Ex-cliënte maakt bezwaar tegen de weigering van de Autoriteit Persoonsgegevens om op te treden tegen SBG/AKWA GGZ in verband met het verzamelen en verwerken van ROM-behandeldata zonder expliciete toestemming van cliënten

Gepubliceerd: 12 mei 2019

Mw. Berkelaar heeft als direct belanghebbende ex-cliënte in maart 2017 een handhavingsverzoek ingediend bij de Autoriteit Persoonsgegevens (AP) om op te treden tegen Stichting Benchmark GGZ (SBG). Inmiddels is SBG per 1 januari 2019 opgegaan in “Alliantie Kwaliteit in de GGZ” (AKWA GGZ). Dit handhavingverzoek is in februari 2019 - na vele malen uitstel- door de AP afgewezen. Mw Berkelaar heeft vervolgens bezwaar gemaakt tegen deze afwijzing en wil beroep aantekenen tegen dit besluit van de AP. De KDVP ondersteunt deze juridische procedure tegen het afwijzende besluit van de AP. In het kader van deze procedure wordt medio juli een hoorzitting gepland bij de AP.

Achtergrond van deze procedure over onrechtmatige verwerking en gebruik van ROM-data:

Op 13-7-2017 vond bij de rechtbank Midden-Nederland het kort geding plaats tegen de stichting SBG inzake onrechtmatige gegevensverwerking met ROMdata

De partijen bestaande uit actiegroep “StopBenchmarkmetROM”, LOC en de KDVP eisten in dit Kort Geding dat SBG de onrechtmatige verwerking van ROM-data met onmiddellijke ingang zou moeten staken en clienten zou moeten informeren over het verwijderen of laten verwijderen van de tot dan toe onrechtmatig verkregen gegevens. Tijdens de zitting kregen enkele (ex-)cliënten de gelegenheid om hun ervaringen en zorgen (tekst 1 en tekst 2) met de rechter te delen waar het gaat om het feit dat gevoelige informatie op individueel niveau over hun behandeling zonder hun toestemming en zonder hun medeweten is ontvangen en verwerkt door SBG.

Zoals nogmaals benadrukt hebben eisende partijen geen enkel bezwaar tegen het gebruik van ROM als evaluatie-instrument in de individuele behandeling. In dat geval blijven de data ook binnen het patiëntdossier en worden niet aan een derde partij, zoals SBG of per 1-1-2019 AKWA GGZ, verstrekt. De groep is wel tegen het gebruik van ROM-data voor andere doeleinden zoals zorginkoop, benchmark en toekomstig “onderzoek”. Voor zorginkoop zijn deze data niet nodig en voor benchmarking zijn deze data niet geschikt. Behalve de uitkomsten van de ROM-vragenlijsten kreeg SBG ook de “Minimale Data Set” van elke cliënt. Deze gegevens worden voor benchmarking gebruikt, maar ook bewaard in een “kluisje” om op een later moment gebruikt te kunnen worden voor “onderzoek”/andere doeleinden.

Zoals bekend heeft de voorzieningenrechter in dit kortgeding de eis dat SBG de verwerking van ROM-gegevens staakt en cliënten informeert over de manier waarop de verwerking van hun ROM-data tot nu toe heeft plaatsgevonden afgewezen, omdat in het kader van deze spoedprocedure niet met zekerheid kon worden geconcludeerd dat het bij de verwerking van ROM-data door SBG ging om de verwerking van persoonsgegevens.

Naar aanleiding van het rapport van de Algemene Rekenkamer dd 26-3-2017 (www.rekenkamer.nl/Publicaties/ Onderzoeksrapporten/Introducties/2017/01/ Bekostiging_van_de_curatieve_geestelijke_gezondheid) en de brief van de AP uit maart 2016, heeft de minister in maart 2017 zelf moeten erkennen dat ROM-data moeten worden aangemerkt als medische persoonsgegevens en dat aanlevering van deze data bij SBG (nu AKWA GGZ) zonder geïnformeerde toestemming van cliënten onrechtmatig is. Ook na pseudonimisering van de aangeleverde medische gegevens kunnen ROM-data door koppeling aan data in andere bestanden eenvoudig worden herleid tot “personen van vlees en bloed”. Naar aanleiding van deze ontwikkelingen zou de aanlevering van ROM-data door verschillende GGZ-instellingen zijn gestaakt.

Vervolgens heeft GGZ Nederland in oktober 2017 echter het advies uitgebracht om de aanleveringen weer te hervatten, maar dan op basis van “veronderstelde toestemming”.

Actiecomité “StopbenchmarkmetROM” heeft in reactie hierop een oproep aan bestuurders en cliëntenraden van alle GGZ instellingen in Nederland gestuurd om de aanlevering van ROM-data op basis van “veronderstelde toestemming” aan de SBG te staken. Om deze data te mogen doorleveren aan derde partijen die niet bij de behandeling zijn betrokken zoals ZorgTTP/SBG (nu AKWA GGZ), is expliciete toestemming van de cliënt vereist.

Persbericht: GGZ-zorgbestuurders gesommeerd te stoppen met aanlevering van bijzondere persoonsgegevens aan SBG – Stop Benchmark met ROM